Spania leder det første europeiske nettverket av grunnleggende omsorg for pasienter med sjeldne anemier

European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA) -instituert i 2002-, er det første nettverket som tar sikte på å tilby grunnleggende omsorg til pasienter med sjeldne anemier, og eksperter fra 15 land i EU deltar i det. Spania leder dette nettverket som har som mål å koordinere og fremme kunnskap om diagnose og behandling av disse sykdommene, som regnes som sjeldne sykdommer fordi de rammer mindre enn fem personer per 10.000 innbyggere.

Dr. Joan Lluis Vives, direktør for ENERCA og leder for Erythropathology Unit of Hospital Clinic i Barcelona, ​​forklarte at de med dette nettverket ønsker å sikre at leger fra forskjellige land i Europa kan støtte hverandre når de støter på saken om en pasient som lider av en sjelden anemi som ikke vet hvordan han skal håndtere.

I tilfeller som disse vil ENERCA tillate å dele kunnskapen fra forskjellige medisinske fagpersoner, slik at diagnosen og pleien som gis til pasienter kan forbedres.

Eksperter anslår at omtrent seks prosent av europeere er rammet av en eller annen sjelden sykdom. Det er også kjent at omtrent 1% av parene risikerer å få et barn som har et alvorlig hemoglobinsyndrom, og ifølge nylige data har 250 millioner mennesker over hele verden thalassemi, en av de mest arvelige patologiene allmenninger av denne gruppen.

Sjeldne anemier, store ukjente

Antonio Cerrato, president i den spanske foreningen for bekjempelse av hemoglobinopatier og thalassemias (ALHETA), bemerker at blant de viktigste vanskene de berørte er at helsepersonell selv ikke er klar over de internasjonale protokollene som følges i behandlingen av dette type anemier

Av denne grunn tar ALHETA til orde for at leger får mer fullstendig opplæring i disse behandlingsretningslinjene, spesielt innen primæromsorg, hvis fagpersoner har en absolutt uvitenhet om disse sykdommene.

Cerrato har også påpekt at det er nødvendig å tilby pasienter psykologisk og sosial støtte slik at de kan takle sykdommen sin, siden denne typen hjelp foreløpig ikke er tilgjengelig innen spansk helse.

Pasientene på sin side ber om opprettelse av en figur som koordinerer behandlingene til pasientene, og dermed letter livet til disse og deres familier, fordi de berørte blir tvunget til å være seg selv klar over behovet for revisjoner med forskjellige spesialister - hepatologer, kardiologer osv. - eller har ansvaret for å kontrollere datoene de vil trenge en transfusjon, og ikke alle pasienter eller familier er forberedt på å påta seg dette ansvaret.

KILDE: EUROPE PRESS