Mª José Ruiz Díaz

Autisme, som lider rundt 50 000 barn i Spania, er en nevrologisk lidelse som er preget av vanskeligheten til de som blir berørt å kommunisere og sosialt samhandle. ASTRADE er en forening som har jobbet siden 1996 for å hjelpe autistiske barn med å utvikle sine evner og fremme deres velvære, med sikte på å oppnå bedre kommunikasjon og samhandling med mennesker rundt seg. María José Ruiz Díaz, psykolog og teknisk sjef i ASTRADE, forteller oss om hennes personlige opplevelse i hverdagen med autistiske barn og deres familier.


Spesialister insisterer sterkt på viktigheten av tidlig oppdagelse og øyeblikkelig start av autismebehandling hvis gode langsiktige resultater skal oppnås. Selv om ingen to autistiske barn er like, og personlige og miljømessige egenskaper påvirker deres patologi, har du sett mange forskjeller i fremdriften som ble gjort med barn som ble diagnostisert tidlig og andre som startet terapi senere?

Det er vanskelig å vite hvordan utviklingen til et barn hadde vært hvis han hadde blitt diagnostisert før, men vi ser utviklingen i arbeid hos barn han har jobbet med siden han var tre år gammel, og der er vi sikre på effektiviteten til Tidlig oppmerksomhet

Et av problemene som finnes for diagnostisering av autisme, er at utseendet er normalt ved fødselen, i motsetning til andre syndromer der det er noen fysiske tegn som viser eksistensen av forstyrrelsen

Et av problemene som finnes for diagnostisering av autisme, er at utseendet er normalt ved fødselen, i motsetning til andre syndromer der det er noen fysiske tegn som viser eksistensen av forstyrrelsen. I autisme blir det i mange tilfeller ikke lagt merke til noen unormalitet etter to år.

For tiden er det i Spania forskere dedikert til å forbedre tester og prosedyrer for tidlig oppdagelse, med fokus på vanlig medisinsk kontroll av barn.

Dyreterapi blir populært i behandling av barn med autisme, en hestesimulator har til og med nylig blitt presentert for å kunne utføre hesteterapi med barn i konsultasjonen. Har du vært i stand til personlig å observere effekten av dette på barn? Tror du disse typer behandlinger bør generaliseres?

Personlig er jeg ikke i tvil om fordelene ved kontakt med dyr for alle mennesker, det være seg hunder eller hester. Hvis et barn utfører en givende aktivitet i selskap med dyr, en eller to ganger i uken, vil det sikkert være fordelaktig for ham.

Som autisme-profesjonell tror jeg at det vi trenger er å se fordelen i underskuddene som mennesker med autisme har, og for det er det behov for strenge studier som fokuserer på å måle evolusjonen før og etter en slik intervensjon.

Fortsatt med spørsmålet om dyr, og separate behandlingsformer, har det også blitt observert at kjæledyrselskapet er med på å forbedre humøret og interaksjonen til mennesker med deres miljø. Er det en god ide for et autistisk barn å bo med hund, for eksempel?

Når jeg kommer tilbake til svaret på forrige spørsmål tror jeg at kontakt med hunder er positivt for alle mennesker, det sies at å la være å slappe av en hund, at hunder føler stemningen til sin herre ... Det er mange fordeler med å ha et kjæledyr i en persons daglige liv, med eller uten autisme, så ja, jeg ser det som en god ide.

Hvordan er en dag i livet til et barn med en autismespekterforstyrrelse (ASD)? Hva slags tiltak og aktiviteter gjør de for å stimulere disse barna?

Det daglige livet til et autistisk barn er ikke veldig forskjellig fra andre barns; de er mennesker med samme behov for omsorg, hengivenhet, normer og aktivitet som alle andre barn. Når de står opp går de på skole eller institutt, lærer, koser seg, kommer hjem igjen på ettermiddagen, og gjør deretter vanligvis aktiviteter som å gå i bassenget, og andre går på tale terapi eller andre fritidsaktiviteter sammen med jevnaldrende.

Utdanning er den viktigste og er den eneste behandlingen som har vist seg effektiv. Den viktigste støtten som ASTRADE gir i dag er å gripe inn i naturlige sammenhenger, med støtte fra utdanningssentre. ASTRADE arbeider også ved å råde familier til å gi retningslinjer og forklare arbeidet som gjøres med barna sine. Det er også veldig viktig terapeutens arbeid med å assimilere diagnosen og akkompagnementet i akseptprosessen.

Vi har også flere logopediskap, der vi jobber med aspekter knyttet til kommunikasjon. Innenfor oppmerksomheten til alle livsområder tar vi også vare på sosiale relasjoner og fritid. Vi har en psykososial tjeneste som tilpasser nivået og alderen til barna, der vi jobber med å lære andre ferdigheter og vi også kommer ut.

For eldre er det en fritidstjeneste der utflukter, filmturer, middag, rulleskøyter er organisert ... Om sommeren tilbyr vi sommerskoler og leirer for å utfylle tilbudet vårt.

Som alle andre barn trenger de som er rammet av disse lidelsene også å lære seg, hva slags utdanning får de? Hvordan kan du få oppmerksomheten og få dem til å assimilere kunnskap?

Som du nevnte tidligere, er variasjonen blant de forskjellige personene som er diagnostisert med autismespekterforstyrrelse så stor at vi finner noen som for tiden studerer for en universitetsgrad.

De fleste av barna våre går på skole med resten av barna i deres område, tilpasser seg i prinsippet til metodikken, og ved andre anledninger blir det gjort tilpasning på skolen.

Oppmerksomheten kan fås når vi tar for oss temaer som er interessante for dem. Hvis vi lærer å legge til, er det veldig annerledes å heve summen av to tall uten mer å utgjøre et problem der summen er laget med klistremerker fra favoritt-serien din. I et annet eksempel studerer vi elvene i Spania i datarommet, og ser etter elvene en etter en og med fotografier, i stedet for å se dem alle sammen i boken.

Noen barn med autisme utvikler en viss spesiell evne. Når dette oppdages, forbedres denne evnen?

Dette bestemmes av sunn fornuft. Vi må se funksjonaliteten til den evnen; Mange blir lagt merke til dem og forsterker dem stadig. Se for deg en person som vet om 18. juli 1932 var tirsdag eller torsdag, eller tidspunktet da Madrid-Bilbao-jernbanen forlater denne søndagen. Mange stiller spørsmål knyttet til datoene eller avgangene til togene, men dette bidrar ikke mye til personen med autisme.

Hvis ferdigheten er for tegning, musikk, informatikk, kino, etc., kan de forbedres som i andre mennesker, men uten å miste perspektivet på en persons utvikling som helhet.

Et av hovedtrekkene ved autisme er at mange av barna som lider av den ikke er i stand til å snakke. Hvordan er kommunikasjon med disse barna?

Et av hovedtrekkene ved autisme er et kommunikasjonsunderskudd (mer globalt enn tale), og derfor et av de store målene for vårt arbeid. Selv de barna som ikke snakker, kommuniserer. De har interesser og preferanser, og vi må bruke dem til å kommunisere med dem og lære dem å bruke et felles språk.

Det er flere metoder for augmentativ / alternativ kommunikasjon som har vist seg effektive. Det er sentrert om tegn (som et språk for døve), og også sentrert om bilder, der for eksempel et "vann" -kort blir gitt hvis han er tørst og vil at du skal gi ham flasken med vann. Senere kan disse kommunikasjonssystemene utvides for å gjøre kommunikasjonen mer kompleks. Jeg tror det er viktig å påpeke på dette punktet at bruk av et alternativt / augmentativt kommunikasjonssystem ikke forhindrer utseendet av muntlig språk, men stimulerer det. Noen mennesker bruker dem ikke fordi de tenker at de ville hindre barnet på å si ord på denne måten.

Det faktum å bruke et alternativt / augmentative kommunikasjonssystem forhindrer ikke utseendet på muntlig språk, men stimulerer det heller.

Miljøet til barn med autisme er essensielt, slik at de føler seg komfortable og kan ta fremgang. I disse tilfellene er samarbeid mellom foreldre og lærere viktigere enn noen gang. Foreldre er derimot vanligvis ikke forberedt på å møte denne viktige opplevelsen. Finnes det opplæringsprogrammer for foreldre til disse barna for å lære hvordan de kan hjelpe dem, og også den beste måten å samarbeide med lærere?

Familiens rolle er grunnleggende i behandlingen, fordi det er de som gir kontinuitet til alle inngrep, som gir den emosjonelle stabiliteten og konteksten som barna våre trenger. Vi utfører omgående inngrep i familiemiljøet for å forbedre kommunikasjonen, eller gripe inn i spisevaner eller i et eller annet atferdsproblem som kan være hjemme.

For familiemedlemmer er det også organisert aktiviteter for å forbedre deres daglige liv som foreldreskole, der de lærer aspekter relatert til autisme, og søskenskole, under hensyntagen til deres grunnleggende rolle i livet til mennesker med autisme. Familiepauser og en gang i måneden tilbys også sameksistens.

Barn med autisme har et begrenset repertoar av interesser og er veldig motvillige for å endre seg, er det noen spesiell aktivitet de liker og som lærere bruker for å motivere dem?
Er det noen aktiviteter som alle i samme gruppe liker? Sikkert finner vi alltid unntak.

Blant barna våre er det vanlig å like det samme som alle barn, svømming, musikk, tegneseriefilmer, sjokolade ... og selvfølgelig at alt det barna våre liker vi bruker det for å stimulere, belønne og De har det bra.

Jeg husker rådene som en kollega ga meg da jeg begynte å jobbe med et barn som ennå ikke var tre år og hadde problemer med å tiltrekke seg oppmerksomheten. Partneren min fortalte meg "prøv å lage såpebobler", og effekten var øyeblikkelig; Takket være boblene klarte jeg å jobbe mange av målene jeg satte meg.

Når de begynner behandlingen, hvor lang tid tar det vanligvis før endringer i holdningen eller oppførselen til det autistiske barnet blir satt pris på? Hva eller hva er endringene som blir sett før oftere?

Endringer hos autistiske barn er vanligvis trege, resultatet av konstant arbeid. Du kan jobbe med et mål i flere måneder, og plutselig en dag får du det som om du visste hvordan du skal gjøre det til livet. Det er viktig å ta hensyn til hjerneutviklingen til barna vi jobber med, tempoet i endringene avhenger av det.

Noen ganger finner vi også tilbakeslag, noen assosiert med fysiologiske årsaker, og andre vi ikke har noen forklaring for.

I 1995 ble Defeat Autism Now! -Gruppen opprettet i USA. ("Vi overvinner autisme nå!"), Sammensatt av en gruppe leger, biologer og biokjemikere (hovedsakelig foreldre til barn som har diagnosen autisme eller andre generelle utviklingsforstyrrelser), som var inspirert av arbeidet til Dr. Bernard Rimland, far av et autistisk barn som ble en vellykket komponist, og som hevdet at autisme kan kureres. I det siste er det også snakk om ABA-metoden (akronym for Applied Behavior Analyse), en individualisert behandling som involverer foreldre, veldig godt trente lærere og veiledere. I følge driverne oppnår barnet med ABA autonomi i løpet av noen måneder, lærer å snakke og er i stand til å kontrollere sphincter eller spise alene. Tror du, fra din egen erfaring med autistiske barn, at i det minste noen av disse barna kan bli vellykket integrert i samfunnet, og være helt autonome i fremtiden, hvis en passende og tidlig intervensjon blir utført?

Jeg kan knapt komme med en så kategorisk uttalelse, men ut fra kunnskapen vi har i dag kan jeg si at autisme ikke har noen kur, som er født med autisme, vil fortsette å ha resten av livet.

Det ville være veldig annerledes å snakke om de forskjellige ferdighetene som kan (og bør) trenes og forbedres. Det finnes metoder og systemer for arbeid i autisme som forbedrer oppmerksomheten til mennesker med autisme, systematiserer og forbedrer læring, påvirker et bestemt område eller et annet, og det er positivt å vite og implementere, men ikke kurere autisme.

Hver gang jeg hører på noen som snakker om å kurere autisme, tror jeg selvfølgelig at de prøver å lure en familie

Årsakene til autisme er ukjente. Hvis det for eksempel ble påvist at bruk av vaksiner med noe kvikksølvinnhold er det som forårsaker autisme, ville eliminering av alle vaksiner som inneholder kvikksølv, og ikke administrere noen vaksine som et mer ekstremt tilfelle, være løsningen på at det ikke var flere tilfeller av autisme.

Hver gang jeg hører på noen som snakker om å kurere autisme, tror jeg selvfølgelig at de prøver å lure en familie. En far til foreningen var med på presentasjonen av en behandling som ble sagt å kurere autisme og spurte i spørsmålet: "Kan du introdusere meg for en eks-autist?" Han hadde tydeligvis ikke noe svar og anklaget ham bare for å prøve å boikotte handle.

Jeg lurte på om folk med ASD kan lykkes integrert i samfunnet, og om de kan være helt autonome. Jeg tror det er få mennesker (om noen) som er helt autonome, vi trenger alle hjelp av andre mennesker i vårt daglige liv.

Hvis vi viser til det faktum at de kan ha et selvstendig hjem, lage mat og vedlikeholde det, ha en jobb, partner, familie ... de fleste av disse menneskene vil trenge støtte for å skaffe seg og bo i et hjem, for å jobbe i et selskap, og så videre. For dette er det opplevelser av skjermede boliger og støttet sysselsetting som er svært tilfredsstillende. Jeg kjenner et eksempel på bolig med støtte som alltid hadde en person som bodde hos mennesker med ASD i mange år; Med tiden (jeg snakker om mer enn 10 år) ble denne støtten redusert til den ble satt under tilsyn hver flere dager.

For at alle “forskjellige” mennesker, og ikke bare barn med ASD, skal kunne integrere seg sosialt, er det nødvendig at samfunnet også endrer seg, tilpasser seg deres spesielle behov og assimilerer funksjonshemmingen deres som enkle forskjeller som kan antas. Hva tror du kan gjøres for å forbedre livene til disse barna og lette deres full integrering?

Den første tingen ville være å endre begrepet "integrering i samfunnet". Jeg anser at samfunnet ikke er en utvalgt klubb som en kan høre til eller ikke, vi alle tilhører samfunnet fordi vi ble født. Den neste tingen ville være å forsvare rettighetene som alle mennesker har som mennesker, og hjelpe dem med å utvikle seg som mennesker på alle områder.

Jeg beundrer mange foreldre som jeg vet ikke har gitt opp å gå ut med barna sine, og for de som har et barn med autisme, trenger jeg ikke å anta at de slutter å reise, reise ut og så videre.

Vi bør ta hensyn til at i samfunnet er det mennesker med mer behov for støtte, og litt etter litt tror jeg at det gjøres fremskritt, som å forbedre helsehjelpen for mennesker med ASD, forbedre besøksplanleggingen og informere om kjennetegn for denne befolkningen for leger.